Emmanuel, de 3 anos, foi diagnosticado com linfangioma, uma condição rara que recebeu tratamento no navio-hospital Global Mercy™ em Freetown, Serra Leoa.

Manteneh era uma mulher quase derrotada quando levou seu filho de 3 anos, Emmanuel, ao Navios da Esperança em janeiro. Ela contou aos médicos do navio Global Mercy™ que vários hospitais locais em Freetown simplesmente não sabiam o que fazer para tratar a rara condição de Emmanuel, o linfangioma, por isso o recusaram. Para Manteneh, o Navios da Esperança era a última esperança.

Ela explicou como tudo começou. Pouco depois de o filho nascer, notou um inchaço branco ao redor da orelha dele. Sem saber o que fazer, ela compressou a área com água morna, mas o problema começou a piorar.

“Mais tarde, a região se transformou em uma ferida, então parei de lavá-la”, disse Manteneh. “Fomos a muitos hospitais e clínicas locais, mas nos mandaram de volta para casa.”

Mais tarde, Emmanuel foi diagnosticado com linfangioma, uma anomalia do sistema linfático que ocorre durante a gravidez, muitas vezes não aparente até depois do nascimento da criança. Embora seja raro, esse tipo de caso representa 4% de todos os tumores vasculares em crianças, a maioria se tornando evidente até os 2 anos de idade.

No caso de Emmanuel, a lesão se desenvolveu em um lado do rosto, perto da orelha, e muitos médicos dos hospitais locais não puderam tratá-lo além de prescrever analgésicos básicos.

A família de Emmanuel chegou ao navio-hospital como tantas outras, depois de ouvir um anúncio de utilidade pública sobre o Global Mercy e seu presente de atendimento cirúrgico gratuito. “Fiquei sabendo do Navios da Esperança por meio do meu cunhado, que sugeriu que fôssemos a Freetown para registrar Emmanuel e consultar um cirurgião. Eu não sabia se daria certo, mas essa era nossa última chance”, explicou Manteneh.

Embora Emmanuel estivesse sofrendo, sua alegria ofuscava qualquer desconforto enquanto ria nos braços do pai na sala de espera de pacientes do Navios da Esperança. Apesar de tímido com estranhos no começo, a conexão com o pai era clara, e ele fez de tudo para manter a calma e garantir que Emmanuel não ficasse com medo ou nervoso. Sua mãe, ainda ansiosa com o futuro do filho antes da cirurgia, sentou-se curvada, exausta pela experiência difícil que vivia.

Uma última esperança

A condição de Emmanuel obrigou seu pai, um estudante da Universidade de Makeni, e sua mãe, uma costureira, a parar de trabalhar para cuidar dele em tempo integral, deixando-os ainda lutando para conseguir renda. A economia de Serra Leoa enfrenta desafios como altas taxas de desemprego e inflação alarmante, com um salário-base médio entre 600 e 1000 SLE (27-43 dólares) por mês. Nessas condições, as famílias muitas vezes não conseguem pagar nem o atendimento médico básico, muito menos o tratamento para condições raras como a de Emmanuel.

Mas mesmo quando os tratamentos são acessíveis, muitos pacientes simplesmente não encontram um especialista nas áreas rurais do país para atendê-los. Isso obriga as famílias a buscarem ajuda na principal região urbana do país, muitas vezes longe de casa, onde a maioria das ONGs médicas, como o Navios da Esperança, pode oferecer atendimento. Os custos de transporte, moradia e alimentação costumam ser mais altos em Freetown, o que adiciona mais obstáculos para quem precisa de assistência médica acessível.

Emmanuel e sua família mudaram-se para Freetown em julho de 2023, morando temporariamente com amigos e parentes para ficar mais perto do Global Mercy para as consultas do filho. Para outras pessoas sem recursos financeiros ou conexões familiares em Freetown, obter atendimento médico avançado pode ser uma batalha muito difícil. Em Serra Leoa, muitas vezes é incrivelmente complicado ter acesso rápido e acessível a esse tipo de cuidado de saúde. Para os países em que atua, o Navios da Esperança é um multiplicador de força, servindo como um recurso adicional que alivia a pressão sobre os sistemas de cirurgia do país, enquanto promove programas de educação, treinamento e defesa que visam capacitar e preparar profissionais de saúde locais a longo prazo.

“Existem barreiras significativas para pacientes com esse tipo de condição. Além dos custos de viagem e do pagamento pelo atendimento cirúrgico e pós-operatório, a falta de disponibilidade de medicamentos e o acesso a cirurgiões especializados torna quase impossível para pessoas como Emmanuel encontrarem ajuda”, explicou Mollie Felder, enfermeira maxilofacial voluntária do Global Mercy. “Não há cirurgiões maxilofaciais em Serra Leoa, e só existe um cirurgião pediátrico.”

Embora seja incomum e não cancerígeno, o linfangioma de Emmanuel tornou-se um grande inchaço, colocando em risco outros órgãos e tecidos, além de desfigurar o formato de sua cabeça.

“Se a massa continuasse crescendo, poderia comprimir ainda mais as áreas ao redor, provocando problemas como a compressão do nervo facial, afetando a forma como ele mexe o rosto e até mesmo causando desfiguração facial”, acrescentou Mollie.

Para a família de Emmanuel, assim como para muitas outras que enfrentam desafios semelhantes, os efeitos foram além dos físicos. “[Encontrar atendimento médico adequado] causou estresse emocional tanto na mãe quanto na criança, em parte por causa dos estigmas e da discriminação em torno dessas diferenças visíveis e da falta de conhecimento sobre a causa dessas anomalias”, disse Mollie. “Se ele continuasse a enfrentar isolamento social por causa de sua condição, isso poderia afetar seu desenvolvimento, dada a pouca idade.”

Embora fosse uma criança estoica e quieta, Emmanuel sorria em meio ao sofrimento. Ele era muito jovem para entender o impacto completo disso em seu convívio social, mas sua mãe já sentia. “Às vezes me sinto envergonhada quando as pessoas o veem e começam a me perguntar: ‘É um furúnculo? Qual é o problema? Por que a mandíbula dele é assim?’”, contou Manteneh, tristemente. “Fico com vergonha.” Em casos parecidos, os pacientes passam por julgamentos dos familiares ou colegas e, quando a doença afeta uma criança pequena, muitas vezes a mãe também acaba sendo julgada quanto à sua capacidade de criar os filhos.

Esperança no Global Mercy

Os médicos de Emmanuel no Global Mercy planejaram remover o inchaço em uma cirurgia maxilofacial, o que exigiria pelo menos duas visitas para receber injeções que endureceriam o crescimento e o preparariam melhor para a remoção cirúrgica. Depois de várias consultas, Emmanuel estava pronto para a cirurgia, enquanto seus pais aguardavam ansiosos.

“Eu estava muito preocupado com ele. Depois que o levaram para a cirurgia, eu não conseguia comer”, disse seu pai, Yirah.

Algumas horas mais tarde, ele voltou de uma cirurgia bem-sucedida, com o rosto inchado e enfaixado. Emmanuel manteve a calma ao sair da operação, abraçando o pai e voltando quase de imediato a brincar com as outras crianças, determinando até a hora de dormir para os demais pacientes, quando saía tranquilamente no meio das brincadeiras para descansar.

“Quando Emmanuel se levantou para ir dormir, todas as outras crianças sabiam que era hora de ir para a cama. Ele não precisou dizer nada”, contou Nicole Stoffels-Quebe, enfermeira voluntária do Global Mercy. “Ele era um líder silencioso.”

Depois que tudo se acalmou, o apetite do pai retornou, agora que o destino do seu único filho estava mais tranquilo. “Quando ele voltou, comi três pratos de comida”, disse rindo.

Com o passar dos dias, o inchaço pós-operatório de Emmanuel diminuiu e ele logo estava pronto para ir para casa. Enquanto Emmanuel jogava bola com outras crianças, seu pai sentia gratidão imensa pela recuperação do filho.

“Quando ele chegou em casa depois da cirurgia, foi como se tivéssemos acabado de dar à luz ao Emmanuel”, disse Yirah, sorrindo. “Toda a comunidade ficou muito feliz com a cirurgia do meu filho. As pessoas à nossa volta diziam que Emmanuel é um bebê recém-nascido!”

Em casa, Emmanuel brincava com as crianças do bairro como se nada tivesse mudado, mas seus pais se emocionavam. Eles estavam muito felizes em ver o filho começando uma vida normal.

“Nos trataram como celebridades, com câmeras por toda parte. Meu filho foi tratado como um presidente ou um ministro, então sou muito grato por tudo”, disse o pai.

Os vizinhos se reuniram em volta de Emmanuel, e seu pai liderou uma canção que ele cantava com o filho no Global Mercy:

Cheguei com dor
Vou embora com alegria
Cheguei com dor
Vou embora com alegria
Jesus fez isso por mim
Jesus fez isso por mim
Papai Deus fez isso por mim
Jesus fez isso por mim